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软件特色

【视频】

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中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外bob体育网，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。

会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。

【多元】

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一年前，张女士饱受颈肩僵硬疼痛、腰腿酸胀，起初以为是劳累所致，并没有在意，但疼痛愈演愈烈，“CT、磁共振等检查都显示无异常bob体育网，理疗、按摩、艾灸，能做的治疗都做了，但也就能缓解一会儿，疼痛还是很快卷土重来，有时夜里疼醒，太折磨人了！”前不久，张女士抱着试一试的心态来到了朱美华主任的门诊，接受了颊针治疗。整个施针过程仅数分钟，无痛、几乎无创，留针半小时，这期间还可以正常走动。

“颊针疗法依靠的是生物全息理论，面颊的不同区域分别对应头、颈、胸、腹、腰、骶、上肢、下肢等部位，共有16个专门穴位，所以它是有清晰靶向的精准治疗。”朱美华介绍，颊针把“穴位”扩展为“穴区”，以面部天然的骨骼凸起或凹陷(骨性标志)作为固定参照点，通过清晰、稳定的解剖结构来确定穴位的准确位置，最大限度避免了因个体面部形态差异(如胖瘦、脸型)导致的取穴偏差。“它是无痛化、标准化、精准化、安全可重复，这意味着接受过规范培训的专业医生都能准确掌握这个技术，针刺可以精准落在‘全息对应区’，直接保障了疗效。”

颊针疗法的适用范围也很广bob体育网，不仅能缓解颈肩腰腿痛bob体育网，对于神经性疼痛、带状疱疹后遗神经痛，以及一些内脏器官引起的疼痛，如胃痛、腹痛，甚至痛经等都有不错的治疗效果。它还能用于治疗失眠、焦虑、面瘫等非疼痛性疾病，帮助患者改善生活质量。此外，在面对应激综合征、紧张焦虑、情绪低落、失眠等问题时，颊针通过作用于面颊相关的穴区，不仅能缓解身体症状，还能安定心神。

【互动】

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近年来，陪诊代办服务为异地就医、老年患者等群体提供了便利，但相关纠纷也随之出现。新京报记者了解到bob体育网，近日，北京市第三中级人民法院审理了一起因陪诊人员丢失癌症患者病理切片，引发的侵权案件。最终，法院判决陪诊人员赔偿患者经济损失及精神损害抚慰金共计2.2万余元。关键病理切片丢失，陪诊代办人员面临追责谢女士是一名癌症患者，某年7月bob体育网，她通过某社交软件认识了从事陪诊代办服务的李某，之后便委托李某帮忙在北京的一家三甲医院挂号，并支付了500元挂号费。因需要病理切片制作新的病理报告，谢女士将在外地医院保存的病理切片邮寄给了北京的李某。同年8月18日，李某告知谢女士病理切片丢失。谢女士顿时陷入焦虑与不安之中——这份病理切片包含了癌变组织，是医生进行诊断并制订更优治疗方案的关键病历材料，一旦丢失，自己的后续治疗势必受到影响。且病理切片中包含自己的敏感健康信息，万一被他人获取，可能造成隐私及个人信息泄露。李某称，自己收到病理切片后，将病理切片放在家门口的箱子中进行保管，发现病理切片丢失后bob体育网，李某也积极进行寻找。李某表示愿意将挂号费退还谢女士，但不同意承担其他赔偿责任。双方就赔偿问题无法达成一致意见。于是，谢女士起诉至北京市顺义区人民法院，要求李某赔偿其从外地医院借出病理切片的押金、挂号费、交通费等经济损失，并要求赔偿精神损害抚慰金。法院审理认定侵权，支持患者合理诉求 顺义法院审理认为，李某和谢女士之间成立有偿委托关系，李某未妥善保管病理切片导致丢失，存在过错。故判决李某赔偿谢女士合理经济损失2000余元、精神损害抚慰金2万元。李某不服一审判决，上诉至北京市第三中级人民法院。北京三中院经审理认为，病理切片是病理学检查中用于观察组织细胞形态变化的重要标本，其中承载了患者的病理信息，是医生为患者进行疾病诊断及治疗的重要依据，与患者的健康权具有紧密联系。而且bob体育网，病理切片所承载的医疗健康信息bob体育网，既属于患者的敏感个人信息bob体育网，也属于私密信息，通过对病理切片进行技术分析，不仅能够读取患者的病情，还可能提取患者的基因信息，与患者之间具有生命伦理上的密切关联性。一旦患者的病理切片丢失，不仅可能侵害患者的健康权，还直接造成患者的病理信息等个人信息泄露，侵害患者的隐私及个人信息权益。根据民法理论，人体的一部分如血液、骨髓、器官或其他组织脱离人体而独立存在后bob体育网，则可以视为物。病理切片作为具有人格属性的特殊物bob体育网，对患者而言具有不可替代性。李某作为专门从事陪诊代办业务的人员，未尽到妥善保管义务，造成病理切片丢失bob体育网，不仅影响谢女士后续治疗，可能对谢女士的健康权构成侵害，还导致病理切片中承载的个人信息向不特定的人公开，侵害了谢女士的隐私。因此，李某丢失病理切片的行为已经构成侵权。谢女士作为癌症患者，病理切片丢失势必加剧其对病情的焦虑情绪，顺义法院酌情对精神损害抚慰金予以支持，并无不当。故判决驳回上诉，维持原判。法官提醒：重要资料需谨慎保管，纠纷维权要及时法官表示bob体育网，在陪诊代办服务中，患者与陪诊代办人员之间成立有偿委托合同关系。患者因就诊需要将病理切片交由陪诊代办人员，陪诊代办人员即对病理切片负有妥善保管的义务，此种义务应属于双方之间委托合同关系的附随义务。若陪诊代办人员将病理切片丢失，将发生请求权的竞合，患者既可以依据委托合同关系主张违约责任，也可以依据侵权关系主张侵权责任。法官提醒，患者在就诊过程中要注意保管好自己的病历材料。看病时产生的病理切片、病历本、检查报告等材料，都是重要的 “健康档案”，一定要妥善保管。如果委托他人帮忙办理就医事宜，要明确约定材料保管责任，尽量选择正规服务机构。陪诊代办人员应当尽到谨慎保管义务。无论委托是否有偿，只要接受他人委托保管他人物品，受托人均负有“善良管理人的注意义务”。而对于专门从事陪诊代办业务的人员，其注意义务的标准应当更高。接收患者的病理切片等重要材料后，必须妥善保管，避免丢失或损坏。发生纠纷应及时收集证据维权。如果遇到医疗材料丢失、损坏的情况，要及时收集证据，比如委托陪诊代办的聊天记录、费用支付凭证、材料丢失的沟通记录、就医花费的票据等，通过协商、调解或诉讼的方式维护自己的合法权益。新京报记者 吴梦真 编辑 刘倩 校对 张彦君

【极速】

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“一山”即阿尔泰山，矿藏丰富，“阿尔泰”意思就是“金子”，古有“七十二条沟、沟沟有黄金”说法。“两河”分别为我国唯一注入北冰洋的额尔齐斯河、准噶尔盆地重要内陆河乌伦古河。“三国”即俄罗斯、哈萨克斯坦、蒙古国。阿勒泰地区边境线长1197公里，是新疆边境线最长的地区。吉木乃口岸“一关通四国”，是丝绸之路北通道重要门户和国际贸易通道。

2024年，根据散文集《我的阿勒泰》改编的电视剧，不仅让阿勒泰在国内大火，也在中亚走红。慕名而至的中外游客纷至沓来，感受超乎想象。被誉为“人间净土”的喀纳斯湖，几大奇观颇具神秘色彩。有着“深情”牧羊人的可可托海，沿河对峙连绵排列的花岗岩山峰似瀑布化石，壮美令人难以忘怀。还有以“人类滑雪起源地”享誉世界的万年岩画，让人惊叹于古人滑雪风采……

他们的故事，要从吉木乃口岸说起。吉木乃口岸是中国与哈萨克斯坦的边境口岸，又处在中国、哈萨克斯坦、俄罗斯、蒙古国四国的交界区，是我国与哈萨克斯坦、俄罗斯、蒙古国三国进行国际贸易最便捷的通道之一，有100多年的通商历史。30多年前，吉木乃口岸重新开放，中外运输繁忙，关新兰看到了商机，于2005年在附近开了一家小餐馆。“那时候来吃饭的，大多是跑运输的外国人。”关新兰说，为了更好地与顾客交流，她开始学习俄语。

2006年，多位中国专家学者发表《阿勒泰宣言》，宣布“中国新疆阿勒泰地区是人类滑雪最早起源地”。2007年，该观点得到“上海大世界基尼斯之最”认证。2015年1月，在阿勒泰市举行的中国阿勒泰国际古老滑雪文化交流研讨会上，与会的挪威、瑞典、芬兰等18国30余名滑雪历史研究专家达成共识，宣布阿勒泰是“人类滑雪起源地”。

吉马是古老毛皮滑雪比赛的忠实观众。“以前在电视上看，现在方便了，手机也能看直播。”吉马说，哈萨克斯坦也拥有多个现代化滑雪场馆。看了阿勒泰当地的古老毛皮滑雪比赛，才知道现代滑雪运动是人类传承古人智慧形成的一项体育运动。“这样具有传承与借鉴意义的体育运动，正是中国与哈萨克斯坦两国山水相连、文化相近的生动体现。”

阿勒泰地区是丝绸之路经济带北通道和新疆参与中蒙俄经济走廊建设的重要节点，有4个陆路口岸，是新疆陆路口岸最多的地区。吉木乃口岸是我国西部距俄罗斯最近的国家一类陆路口岸和中哈俄国际道路运输通道重要节点。2024年，吉木乃农业对外开放合作试验区正式挂牌。这里旅游资源丰富，有喀纳斯湖、可可托海等世界级旅游资源33处、国家级旅游资源122处，连续多年举办环阿尔泰山冬季运动会、新疆热雪节等赛事活动，深化冰雪经济对外合作，打造“冰雪+文化+旅游+体育”融合产品。（本报记者 宦 翔 韩立群 胡仁巴）

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