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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录欧宝娱乐官网，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍欧宝娱乐官网，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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9月13日至22日，2025年“尤尼克斯杯”中国残奥羽毛球国际积分赛在位于北京的中国残疾人体育运动管理中心举办。此次比赛中国队拿到11金10银16铜。残奥羽毛球比赛包括男、女单打和双打及混合双打项目。按照残疾程度共分为6个级别，WH1和WH2级为轮椅组，SL3、SL4和SU5级为站立组，SH6级为矮小组。

【互动】

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9月10日，按照水利部对三峡水库蓄水计划的批复，三峡水库承接前期运行水位开始蓄水。为确保三峡库区防洪安全，三峡集团按照水利部长江水利委员会调度令，于9月16日加大三峡水库出库流量，将库水位最低降至162.6米。洪峰入库时，三峡水库按照电站满发控制出库流量为25300立方米每秒，在保障上下游防洪安全的同时与蓄水调度做好衔接。

【极速】

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此前，上海宝山区月浦镇有两个小区的部分居民面临晾晒难题。其中，恒德苑小区高层因光线遮挡，居民的晾晒需求难以得到满足，部分居民为图方便，在小区绿化中私拉晾衣绳，不仅破坏了小区绿化和美观，还给低层住户的日常生活带来困扰。马泾桥新村的公共晾衣架因长期使用出现杆体歪斜、锈迹斑斑、晾衣绳断裂等问题，严重影响居民使用。

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