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软件特色

【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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9月17日晚21时30分，习水县政府接到县卫生健康局报告，有患者在县人民医院就诊过程中反映，近日食用“三明治”糕点后出现发热、腹痛、腹泻等症状。经组织卫健、疾控、市场监管、公安等部门排查，患者反映食用的“三明治”糕点为习水县麦可美加乐食品厂生产，9月15日至17日在该企业位于习水县城的8家自营门店销售，共向137人零售三批次“三明治”糕点142单、181个，有187人食用过该糕点。

遵义市委、市政府于9月17日当晚安排成立工作组开展医疗救治和调查处置工作，在医院开设就医绿色通道，组建市县联合医疗专家组对近日食用“三明治”糕点的患者进行诊治；主动联系购买食用过该三批次“三明治”糕点的人员，到医疗机构进行检查、诊断和治疗。截至9月21日下午17时，住院观察治疗136人（含学生89人，学龄前儿童10人），患者症状表现为发热、腹痛、腹泻，病情体征稳定。经省、市、县疾控专家调查及实验室检测，判定患者病症由沙门氏菌污染“三明治”糕点引起。

【互动】

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【极速】

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