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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录永利官网正网，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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面对持续增长的货运需求，上海港加快智慧绿色港口转型发展，港口运用大数据平台智能调度资源，精准规划作业流程；自动化码头实现无人设备协同作业，传统码头通过优化工序提升效率。这些措施有效缩短货物滞留时间，提高整体通关效率，为外贸企业提供更加便捷的物流服务。同时，多家国际航运企业持续加强与上海港的合作，架起高效物流通道，共同提升物流服务水平。

【互动】

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李自健美术馆终身馆长、此次展览策展人李自健表示，锐意进取的中国画家们，不照搬西方，而是走向祖国山河，深入人民生活，从中国博大精深的文化根脉之中汲取营养，将个人的艺术激情与对家国、对时代的深厚情感融为一体。因此，展出的每一幅作品，不仅是技法的展现，更是精神的写照，充满了对当代中国文化发展与文明进步的关注。

【极速】

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9月13日至22日，2025年“尤尼克斯杯”中国残奥羽毛球国际积分赛在位于北京的中国残疾人体育运动管理中心举办。此次比赛中国队拿到11金10银16铜。残奥羽毛球比赛包括男、女单打和双打及混合双打项目。按照残疾程度共分为6个级别，WH1和WH2级为轮椅组，SL3、SL4和SU5级为站立组，SH6级为矮小组。

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