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软件特色

【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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中国驻马来西亚使馆郑学方临时代办出席活动并致辞。郑学方全面介绍近年来中马两国在双方领导人战略引领下各领域交流合作取得的丰硕成果；深入浅出阐释全球治理倡议的核心理念、重大意义与时代价值；勉励同学们积极响应《世界青年和平倡议》，与世界各国青年一道，共护和平、共促发展、共创未来，以“同球共济”的团结合作精神，努力为推动构建人类命运共同体贡献青春力量。(完)

【互动】

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“村BA”是由台江县台盘村“六月六”吃新节篮球赛发展而来，可以追溯至1936年。每年“六月六”吃新节英超联赛买球，村民在农忙过后，会为预祝粮食丰收举办各种活动，篮球赛是其中最受欢迎的一项。2022年夏，篮球赛视频因其热烈的氛围而迅速走红网络，火爆出圈。由于场地在农村、比赛由村民组织、参赛者以村民为主英超联赛买球，甚至奖品都是黄牛、香猪等地方农产品，网友亲切地称其为“村BA”。

【极速】

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