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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区网赚月赚5000，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”网赚月赚5000，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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9月20日，内蒙古自治区锡林浩特市公安局对外发布通告称，9月5日起集中采集辖区内男性居民血样录入本地DNA数据库，并表示本次血样采集的作用是完善公民身份信息，直接关联到个人身份证、护照等证件的办理。对于防范老人儿童走失、人员身份信息确认等方面，具有重大作用。采集过程严格遵循相关规范，居民个人信息及生物样本将依法严格保密，确保信息安全。

采集时间于2025年9月5日起，采集对象为锡林浩特市辖区内男性居民，采集地点在居民户籍所在地派出所。警方表示，本次血样采集的作用是完善公民身份信息，直接关联到个人身份证、护照等证件的办理。并且对于防范老人儿童走失、人员身份信息确认等方面，具有重大作用。请广大男性居民积极支持配合此项工作，携带本人有效身份证件（身份证、户口本等）前往指定采集点完成信息登记与血样采集。采集过程严格遵循相关规范，居民个人信息及生物样本将依法严格保密，确保信息安全。

公开资料显示，锡林浩特市位于内蒙古自治区中部，是锡林郭勒盟府所在地，全盟政治、经济、文化、教育和交通中心。总面积14778平方公里，辖3个苏木、1个镇、8个街道办事处、5个国有农牧场。2024年末，全市常住人口35.45万人网赚月赚5000，其中男性人口18.33万人。锡林浩特市曾荣获中国优秀旅游城市、全区首届法治政府建设示范市等称号。

【互动】

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9月17日晚21时30分，习水县政府接到县卫生健康局报告，有患者在县人民医院就诊过程中反映网赚月赚5000，近日食用“三明治”糕点后出现发热、腹痛、腹泻等症状。经组织卫健、疾控、市场监管、公安等部门排查，患者反映食用的“三明治”糕点为习水县麦可美加乐食品厂生产，9月15日至17日在该企业位于习水县城的8家自营门店销售，共向137人零售三批次“三明治”糕点142单、181个，有187人食用过该糕点。

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