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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区鸭搏体育，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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8月4日，理想汽车官方发布了一则《关于理想L系列智能焕新版液压衬套油脂引起偶发噪音问题说明》的公告。公告中称，理想L系列智能焕新版车系采用了新型号的液压衬套油脂，这款油脂在高温情况下的粘度变化可能会引起偶发噪音。根据公告，官方已在7月31日前对受到影响的车主免费更换下摆臂，并额外提供3年或6万公里的前悬延保权益。

但公告发布以来，仍有车主反映问题未得到彻底解决。海南的林女士于8月中旬前往4S店检测下摆臂异响问题，但4S店却对同一问题车主有不同补偿方案。4S店称，8月4日之前出现问题的车辆，除免费更换下摆臂外还补偿3万积分，林女士8月4日之后才前往检测鸭搏体育，所以只负责免费更换下摆臂，没有积分补偿。目前，林女士所在的海南理想车主维权群已数十人，均称在4S店遭到区别对待。

【互动】

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面对持续增长的货运需求，上海港加快智慧绿色港口转型发展，港口运用大数据平台智能调度资源鸭搏体育，精准规划作业流程；自动化码头实现无人设备协同作业，传统码头通过优化工序提升效率。这些措施有效缩短货物滞留时间，提高整体通关效率，为外贸企业提供更加便捷的物流服务。同时，多家国际航运企业持续加强与上海港的合作，架起高效物流通道，共同提升物流服务水平。

【极速】

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中新网北京9月21日电 (记者 应妮)手冲咖啡的醇香弥漫，匹克球比赛正激烈进行，色彩斑斓的艺术画作点缀着曾经的灰墙……9月21日，位于北京市顺义区北石槽镇的“良善Kavya乡野共生部落”正式启幕，融合了乡野自然、运动活力、艺术温度与都市休闲的复合空间亮相，成为顺义区建设“国际化类海外”发展环境在乡村的重要实践。

开幕当天，最引人注目的莫过于 Kavya三向立方当代艺术中心——曾经的老旧建筑，摇身一变成了艺术气息浓郁的艺术中心，阳光透过玻璃窗洒进展厅，内部空间开阔而明亮。展厅里既有来自全球线上征集的艺术家的作品，也特别设立了北石槽在地艺术家展区，一幅幅由当地村民创作的艺术作品，充满了质朴的生命力和浓厚的乡土情怀，几位当地村民现场挥毫泼墨，进行创作，吸引参观者围观欣赏。院落的白墙上，大幅的艺术手绘壁画更是营造出浓厚的艺术氛围，成为参观者拍照的热门背景。

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故事情节让我着迷

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