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软件特色

【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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讲座中，他系统阐释了长城与中华文明的共生关系：长城的起源与中华民族的生存需求密不可分。从先秦时期抵御游牧民族侵扰，到秦汉时期巩固边疆安全，长城的修筑始终以解决生存与安全问题为核心动力，成为农耕文明与游牧文明之间的“安全屏障”。作为四大文明古国中唯一未曾中断的文明，中华文明的延续与长城的“秩序构建”功能息息相关。

【互动】

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今晨，在海上活跃的双台风“桦加沙”和 “浣熊”的强度都提升至超强台风级。“桦加沙”强度为16级（55米/秒），成为今年以来西北太平洋最强台风。预计，“桦加沙”将以每小时15公里的速度继续向西北方向移动，强度还将继续增强。22日“桦加沙”将穿过巴士海峡，23日凌晨进入南海东北部海面，以后趋向广东沿海。“浣熊”强度也已达到16级（52米/秒），未来其路径向西偏北方向移动，对我国近海海域无影响。

据气象专家介绍，今年第18号台风“桦加沙”已经成为今年以来西北太平洋的最强台风。未来其路径趋向我国华南沿海，要特别提高警惕，提前做好各项防台措施。在南海海域活动或作业的船舶应提前回港避风或避开台风影响区域。公众也需密切关注台风动向和气象部门发布的相关预警预报信息，合理安排出行，尽量避免在台风影响期间前往海边、海岛等高风险区域。

【极速】

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