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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出欧宝体育官网网址，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍欧宝体育官网网址，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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其一，在海拔5500米生态极其脆弱的青藏高原搞一场“烟花秀”，何以能审批通过？众所周知，西藏是我国重要的生态安全屏障，具有特殊的生态地位和价值，在我国以至全球生态安全中发挥着极其重要的作用。从自然环境看，西藏自然生态先天敏感脆弱，生态环境一旦破坏，修复难度非常大。也正是因为如此，我国相继出台了《青藏高原生态环境保护和可持续发展方案》《中华人民共和国青藏高原生态保护法》。可以说，保护好西藏生态环境，是一条不能逾越的红线。尤其是在海拔达5500米的高海拔地区，即便使用了所谓的“环保材料”，其对高原脆弱生态环境的潜在物理、化学和生物干扰风险依然很高，特别是对土壤、植被的长期影响以及对野生动物的惊扰，带来的生态影响更是可想而知。对此，相关部门应该给公众一个说法。

其二，这场烟花秀能在青藏高原举办，是否因为是名人就获得了特殊的“通行证”？有网友爆料称，蔡国强团队早前就曾打算在日本试点，原本拟定于日本富士山，命名为《樱花漫天的日子》，结果被否决，未通过环评，原因有三点：分别是火山灰扰动，可能激活富士山千层微裂隙；花粉浓度增加，加重呼吸道疾病；朱鹮繁殖干扰欧宝体育官网网址，弃巢率上升。在日本被否决后，又辗转去了法国，打算在圣维克多山燃起一条火龙，结果法国也不买账。最后才来到了青藏高原。网友的评论是“真是莫大的讽刺”。这背后是否因为名人效应或者资本的力量，才可以获得在青藏高原“放烟花”的特殊通行证？有关方面也应该给出说法。

其三，当地为何没有吸取曾经的教训？本次“蔡国强烟花秀”所在的江孜县，在20世纪90年代，大家耳熟能详的电影《红河谷》在这里取景时，为了呈现真实的场景，剧组在卡若拉冰川上炸出了一个三角形缺口，人为制造了一场雪崩。这段雪崩画面仅在大荧幕中呈现了不到20秒，疼痛却永恒烙印在了大自然的肌肤上。此举在多年之后也成了争议不断的话题。在生态文明理念越来越深入的今天，保护好西藏脆弱的生态环境理应是地方政府最重要的工作之一，但对“烟花秀”可能会带来的生态环境负面影响以及可能会引发的重大舆情欧宝体育官网网址，在吸取卡若拉冰川被炸出缺口的教训上，当地政府应该有一个提前预判。但事实却非如此。前车之鉴，何以没有引起重视？

其四欧宝体育官网网址，这次“蔡国强烟花秀”到底对当地生态环境造成多大的负面影响？破坏的生态环境需要多长时间才可以得到修复？或者说究竟能不能得到修复？目前，当地已成立调查组前往现场核查，蔡国强本人在致歉信中也表示，“如确有环境影响，我们愿意尽全力采取补救恢复措施，并将以实际行动支持江孜县的生态和文旅，保护青藏高原生态环境。我们始终对大自然怀有深深的敬畏。”但带来的负面影响究竟有多大，广大关心青藏高原生态环境的公众需要一个公正的答案。

正如有网友说，“大家之所以如此愤怒欧宝体育官网网址，是因为大家生活在这片土地上，并打心底里认同这片土地就是自己的家，所以一分一毫都不肯退让。十指连心，不为自己担忧，也会为将来的孩子们担忧。”保护好青藏高原脆弱的生态环境，保护好地球第三极生态，与我们每一个人都有关。而这些问题，也是始祖鸟、蔡国强和相关部门应该回答的。

【互动】

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民政工作关系民生、连着民心。党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央从战略和全局高度加强党对民政工作的领导，坚持以人民为中心，加强普惠性、基础性、兜底性民生建设，解决好人民最关心最直接最现实的利益问题，推动民政事业持续健康发展。习近平同志围绕民政工作发表的一系列重要论述，立意高远，内涵丰富，思想深刻，深刻阐明了民政工作的方向性、根本性、全局性、战略性问题，为新时代新征程推动民政事业高质量发展提供了根本遵循、注入了强大动力，对于深化民政工作改革创新，着力推进实施积极应对人口老龄化国家战略，着力提升社会救助、社会福利、社会事务、社会治理工作水平，积极主动为人民群众做好事、办实事、解难事，为以中国式现代化全面推进强国建设、民族复兴伟业作出应有贡献，具有十分重要的意义。

【极速】

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重庆工商大学副校长、长江上游经济研究中心副主任李敬在接受中新社国是直通车采访时表示，重庆之所以成为全国摩托车产业的重要集聚地，得益于深厚的军工背景欧宝体育官网网址，这为产业提供了初步的技术、人才和基础设施。随后，民营资本的涌入以及市场的良性进一步释放了产业活力。加之崎岖的山城道路让摩托车高效灵活的天然优势得以更好发挥，这些因素共同推动重庆成为“摩托之都”。

例如，有厂商推出专为摩旅设计的背包和复古户外装备，也有车机企业展示毫米波雷达与折叠后视镜结合的盲区监测系统，兼具安全与实用。展会上，参展摩友不仅能集中体验全系列新品、试用骑行装备，还能以优惠价格入手心仪配件。这种沉浸式体验让展会更具互动性和烟火气，从单一的整车展示转向更贴近车友需求的摩托生活方式呈现。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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