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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台开云体育官方，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程开云体育官方，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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“村BA”是由台江县台盘村“六月六”吃新节篮球赛发展而来，可以追溯至1936年。每年“六月六”吃新节，村民在农忙过后，会为预祝粮食丰收举办各种活动，篮球赛是其中最受欢迎的一项。2022年夏，篮球赛视频因其热烈的氛围而迅速走红网络，火爆出圈。由于场地在农村、比赛由村民组织、参赛者以村民为主，甚至奖品都是黄牛、香猪等地方农产品，网友亲切地称其为“村BA”。

【互动】

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广东省疾控中心传染病预防控制所所长、传染病防控首席专家康敏指出，近期江门市基孔肯雅热疫情出现反弹，当地已启动突发公共卫生事件Ⅲ级响应，全力以赴开展疫情防控。9月至10月广东仍然处于蚊媒活跃期，叠加台风、降雨等天气影响，且中秋国庆假期临近，人群流动性将进一步加大，基孔肯雅热疫情传播扩散风险持续增加，防控工作仍不能松劲。

【极速】

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