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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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其一，在海拔5500米生态极其脆弱的青藏高原搞一场“烟花秀”，何以能审批通过？众所周知，西藏是我国重要的生态安全屏障，具有特殊的生态地位和价值，在我国以至全球生态安全中发挥着极其重要的作用。从自然环境看，西藏自然生态先天敏感脆弱，生态环境一旦破坏，修复难度非常大。也正是因为如此，我国相继出台了《青藏高原生态环境保护和可持续发展方案》《中华人民共和国青藏高原生态保护法》。可以说，保护好西藏生态环境，是一条不能逾越的红线。尤其是在海拔达5500米的高海拔地区，即便使用了所谓的“环保材料”，其对高原脆弱生态环境的潜在物理、化学和生物干扰风险依然很高，特别是对土壤、植被的长期影响以及对野生动物的惊扰，带来的生态影响更是可想而知。对此，相关部门应该给公众一个说法。

其二，这场烟花秀能在青藏高原举办，是否因为是名人就获得了特殊的“通行证”？有网友爆料称，蔡国强团队早前就曾打算在日本试点天地国际游戏大全，原本拟定于日本富士山，命名为《樱花漫天的日子》，结果被否决，未通过环评，原因有三点：分别是火山灰扰动天地国际游戏大全，可能激活富士山千层微裂隙；花粉浓度增加，加重呼吸道疾病；朱鹮繁殖干扰，弃巢率上升。在日本被否决后，又辗转去了法国，打算在圣维克多山燃起一条火龙，结果法国也不买账。最后才来到了青藏高原。网友的评论是“真是莫大的讽刺”。这背后是否因为名人效应或者资本的力量，才可以获得在青藏高原“放烟花”的特殊通行证？有关方面也应该给出说法。

其三，当地为何没有吸取曾经的教训？本次“蔡国强烟花秀”所在的江孜县，在20世纪90年代，大家耳熟能详的电影《红河谷》在这里取景时，为了呈现真实的场景，剧组在卡若拉冰川上炸出了一个三角形缺口，人为制造了一场雪崩。这段雪崩画面仅在大荧幕中呈现了不到20秒，疼痛却永恒烙印在了大自然的肌肤上。此举在多年之后也成了争议不断的话题。在生态文明理念越来越深入的今天，保护好西藏脆弱的生态环境理应是地方政府最重要的工作之一，但对“烟花秀”可能会带来的生态环境负面影响以及可能会引发的重大舆情，在吸取卡若拉冰川被炸出缺口的教训上，当地政府应该有一个提前预判。但事实却非如此。前车之鉴，何以没有引起重视？

其四，这次“蔡国强烟花秀”到底对当地生态环境造成多大的负面影响？破坏的生态环境需要多长时间才可以得到修复？或者说究竟能不能得到修复？目前，当地已成立调查组前往现场核查，蔡国强本人在致歉信中也表示，“如确有环境影响，我们愿意尽全力采取补救恢复措施，并将以实际行动支持江孜县的生态和文旅，保护青藏高原生态环境。我们始终对大自然怀有深深的敬畏。”但带来的负面影响究竟有多大，广大关心青藏高原生态环境的公众需要一个公正的答案。

正如有网友说，“大家之所以如此愤怒，是因为大家生活在这片土地上，并打心底里认同这片土地就是自己的家，所以一分一毫都不肯退让。十指连心，不为自己担忧，也会为将来的孩子们担忧。”保护好青藏高原脆弱的生态环境，保护好地球第三极生态，与我们每一个人都有关。而这些问题，也是始祖鸟、蔡国强和相关部门应该回答的。

【互动】

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李自健美术馆终身馆长、此次展览策展人李自健表示，锐意进取的中国画家们，不照搬西方，而是走向祖国山河，深入人民生活天地国际游戏大全，从中国博大精深的文化根脉之中汲取营养，将个人的艺术激情与对家国、对时代的深厚情感融为一体。因此天地国际游戏大全，展出的每一幅作品，不仅是技法的展现，更是精神的写照，充满了对当代中国文化发展与文明进步的关注。

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