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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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植物学者刘公社表示，生态环境是我们赖以生存的资源和财富，保护好地球生态环境，人人有责。青藏高原是亚洲水塔尊龙网址，世界生物多样性中心之一，但生态环境非常脆弱，植被生长缓慢，生态一旦破坏，极难恢复，需要几十年、甚至上百年才能恢复。因此，借此事件的教训，呼吁国家严格执法，制止破坏生态环境的行径，同时呼吁，社会各界需要进一步提高环保意识，共同保护好我们赖以生存的家园。

首都师范大学副教授顾有容表示尊龙网址，这场不到一小时的“高原烟花表演”，有可能造成多个方面的环境影响。影响程度有多严重、是否触犯法律尊龙网址，从有限的现场图片和视频中还看不出来，需要详细的事后评估和监测才能判定。但无论如何，这都是一场完全没有必要的表演——它侵犯了属于全民的环境和自然资源，却只满足了艺术家的表现欲和品牌的传播需求，实在应该引以为戒。

【互动】

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9月16日，海南“八五”普法成就主题宣传活动来到定安县。当天上午10时许，海南省定安县龙河镇茶根村委会里一派热闹景象。台上，海南海地律师事务所律师、村（居）法律顾问吴敏华就《中华人民共和国民法典》中的婚姻家庭、邻里纠纷、财产保护等内容进行授课。台下坐着的，有村（社区）干部、村民代表，也有大学生村干部、退伍军人、致富能手，但他们还有一个共同的身份——“法律明白人”。

“基层的‘法律明白人’真正懂法、用法，才能带动更多群众知法、守法。”吴敏华告诉记者，她定期到村委会值班，也给村里的“法律明白人”讲课，带着他们一起开展调解。双方定期交流信息、研究推进工作，充分将村（居）法律顾问的专业优势和“法律明白人”熟悉辖区公共事务、了解社情民意的优势结合，为群众提供优质公共法律服务。

2022年以来，定安县村（居）法律顾问围绕土地确权、土地承包、遗产继承、反电信网络诈骗等群众关切的法律知识为“法律明白人”开展“法治讲堂”百余场次，常态化组织“法律明白人”现场观摩人民调解、参与矛盾纠纷调处。在村（居）法律顾问面对面、手把手帮助下，“法律明白人”运用法律知识分析和解决问题的能力逐步提高。

【极速】

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1933年，游本昌出生于江苏泰州一个普通家庭里，父亲是小生意人，母亲操持家务，没人注意到，这个瘦弱的男孩早早就显露出表演天赋。二姐常带他去街角茶馆听戏，八仙桌旁，满是嗑瓜子、闲谈的喧嚣。但锣鼓一响，嘈杂就会骤然停下……但人群里最专注的还是游本昌，他绷直身子，舍不得眨眼地盯着舞台，手心的糖糕化了浑然不觉。

在话剧《大雷雨》里，他饰演一个出场仅19秒、无一句台词的农奴——角色只有一句话描述，只需从舞台一侧走到另一侧。可他为此翻阅了包括俄国剧作家奥斯特洛夫斯基原著《大雷雨》在内的19本相关书籍，琢磨农奴的生活境遇、粗布衣服的质感、草鞋的重量，连步伐都反复推敲：“农奴常年被压迫，走路微佝偻，脚步沉重却不敢停下。”

首演选在北京市第一社会福利院。那晚，狭小的舞台上，聚光灯下的他用丰富的肢体语言演活了《老人与鸟》中老者的蹒跚、《淋浴》里角色被开水烫到的跳脚。汗水浸湿衣衫，一晚上换了4件，累得说不出话，他却仍笑着反复鞠躬谢幕。当看到聋哑观众冲到后台，用手语表达“我们看懂了，太喜欢了”时，他红了眼眶：“做完这台哑剧，我此生无憾。”

2011年，78岁的游本昌做了件惊人的大事：卖掉唯一住房，成立剧团排演话剧《弘一法师》。“李叔同从绚烂到平淡的人生，值得用艺术来彰显。”弘一法师李叔同是游本昌敬仰的人，他想通过话剧，把弘一法师的精神传递给更多人。可质疑声四起：“快80了，还折腾？”“赔了怎么办？”他却坦然：“钱就应该用来成就自己的梦想。”

卖房款全部投入话剧，可第一年仅演了3场，亏损严重尊龙网址，质疑声再起。但游本昌没有放弃，剧本修改7稿，他还亲自去寺庙体验生活，吃斋打坐听佛经。为了深入角色，游本昌还不惜剃掉头发。家人朋友一致反对，担心光头形象日后影响接演其他作品，他却坚持己见：“戴头套骗得过观众，骗不过自己——斯坦尼斯拉夫斯基说，体验派要去找‘我就是’的感觉。”最终他剃掉头发，还被误传为出家。

片场镜头扫过，总能看到游本昌最早出现在排练区，剧本上画满密密麻麻的批注，近10小时的工作强度从不抱怨；为了让对手演员更快入戏，没有自己戏份时，他也留在现场搭戏；一场“阿宝举杯”的情感戏里，胡歌饰演的阿宝举起酒杯，游本昌的眼神从震惊到悲怆，再到闭眼整理情绪、抽离回忆——短短十几秒无台词表演，却满是复杂情绪。摄影机已停，他却仍未出戏，还止不住流泪。寂静片刻，片场响起热烈掌声。胡歌后来回忆：“游老师让我明白，真正的演员永远是敬畏角色的。”

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