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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列正规买球app排行，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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中国天气网9月21日报道，今年第18号台风“桦加沙”（台风级）已于昨天（9月20日）夜间加强为强台风级，今天早晨5点钟其中心位于距离菲律宾马尼拉东偏北方向约770公里的西北太平洋洋面上，就是北纬17.9度、东经127.3度正规买球app排行，中心附近最大风力有15级（50米/秒），中心最低气压为940百帕，七级风圈半径300-350公里，十级风圈半径150-180公里，十二级风圈半径80-120公里。

今年第19号台风“浣熊”已于今天早晨加强为超强台风级正规买球app排行，早晨5点钟其中心位于距离日本东京东偏南方向约1600公里的西北太平洋洋面上（北纬27.0度、东经153.2度），中心附近最大风力有16级（52米/秒），中心最低气压为935百帕，七级风圈半径180-250公里，十级风圈半径140公里，十二级风圈半径90-100公里。

新京报讯（记者秦冰）9月20日，由北京市企业家环保基金会（SEE基金会）与蚂蚁森林基金会联合主办的“永续剧场——零废星球·净滩行动公益展”，在北京启皓中心河岸剧场正式启幕。步入河畔剧场，一组循环的弧形箭头装置映入眼帘。这件装置的灵感源自SEE基金会于2023年发起的“零废星球”项目，其中的三色玻璃瓶分别象征着荒野、城市与海洋三种生态系统，既象征着资源的流动循环，也隐喻着人类与自然生态不可分割的关系。活动现场。SEE基金会供图展览并非为了重复危机的叙事，而是搭建一个参与的舞台。“永续剧场”展示了一系列日常生活场景，从清晨取食时丢弃的塑料袋，到衣橱中从未穿着的衣物，再到下班时选择的交通方式。观众既可以从中看到自己日常生活的影子，也能发现改变的可能。活动现场。SEE基金会供图这种对行动的感召，正是SEE基金会一直推动的实践。自2023年起，SEE基金会联合蚂蚁森林发起“净滩公益行动”，已在全国6个省（市、自治区）、18座城市的61片海滩开展近500场活动。从海南到山东，从广东到天津，越来越多的人开始成为生态的“守护者”。学生们清晨集体净滩，儿童在家人陪伴下学习分类，志愿者在不同天气条件下坚持清理——这些真实的故事与身影，构成了展览中动人的“守护者”篇章。活动现场。SEE基金会供图除了线下参与，公众也可以通过支付宝蚂蚁森林平台线上支持。日常的低碳行为可以在其中转化为绿色能量，让环保行动更加触手可及。截至目前，通过蚂蚁森林线上参与支持“净滩公益行动”的公众已超过3000万人。开幕当天，八个城市的净滩伙伴将同步发起行动，既呼应“永续剧场”的启程，也响应世界清洁日的全球倡议。展览希望每一位步入剧场的观众，可以从观看者转变为环保的行动者，延续这座“永续剧场”。编辑 刘倩 校对 赵琳

但让冯先生没想到的是，下午4点40分左右，他正在驾驶车辆行驶时，车辆突然出现动力、电力全失情况，“连刹车都不能用了，滑行着停在了路中间，还差一点追尾其他车，我当时以为是车坏了，下车就赶紧报警了。”冯先生称，报警后他才看到微信群里车行发来的消息，称由于事故维修违约金逾期未交，已触达系统风控指令自动锁车。

【互动】

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面对持续增长的货运需求，上海港加快智慧绿色港口转型发展正规买球app排行，港口运用大数据平台智能调度资源，精准规划作业流程；自动化码头实现无人设备协同作业，传统码头通过优化工序提升效率。这些措施有效缩短货物滞留时间，提高整体通关效率，为外贸企业提供更加便捷的物流服务。同时正规买球app排行，多家国际航运企业持续加强与上海港的合作正规买球app排行，架起高效物流通道，共同提升物流服务水平。

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9月16日，海南“八五”普法成就主题宣传活动来到定安县。当天上午10时许，海南省定安县龙河镇茶根村委会里一派热闹景象。台上，海南海地律师事务所律师、村（居）法律顾问吴敏华就《中华人民共和国民法典》中的婚姻家庭、邻里纠纷、财产保护等内容进行授课。台下坐着的，有村（社区）干部、村民代表，也有大学生村干部、退伍军人、致富能手，但他们还有一个共同的身份——“法律明白人”。

“基层的‘法律明白人’真正懂法、用法，才能带动更多群众知法、守法。”吴敏华告诉记者，她定期到村委会值班，也给村里的“法律明白人”讲课，带着他们一起开展调解。双方定期交流信息、研究推进工作，充分将村（居）法律顾问的专业优势和“法律明白人”熟悉辖区公共事务、了解社情民意的优势结合，为群众提供优质公共法律服务。

2022年以来，定安县村（居）法律顾问围绕土地确权、土地承包、遗产继承、反电信网络诈骗等群众关切的法律知识为“法律明白人”开展“法治讲堂”百余场次，常态化组织“法律明白人”现场观摩人民调解、参与矛盾纠纷调处。在村（居）法律顾问面对面、手把手帮助下，“法律明白人”运用法律知识分析和解决问题的能力逐步提高。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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