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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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8月4日，理想汽车官方发布了一则《关于理想L系列智能焕新版液压衬套油脂引起偶发噪音问题说明》的公告。公告中称，理想L系列智能焕新版车系采用了新型号的液压衬套油脂，这款油脂在高温情况下的粘度变化可能会引起偶发噪音。根据公告，官方已在7月31日前对受到影响的车主免费更换下摆臂，并额外提供3年或6万公里的前悬延保权益。

但公告发布以来，仍有车主反映问题未得到彻底解决。海南的林女士于8月中旬前往4S店检测下摆臂异响问题，但4S店却对同一问题车主有不同补偿方案。4S店称，8月4日之前出现问题的车辆，除免费更换下摆臂外还补偿3万积分，林女士8月4日之后才前往检测，所以只负责免费更换下摆臂，没有积分补偿。目前，林女士所在的海南理想车主维权群已数十人，均称在4S店遭到区别对待。

【互动】

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此前，上海宝山区月浦镇有两个小区的部分居民面临晾晒难题。其中，恒德苑小区高层因光线遮挡快三官网注册，居民的晾晒需求难以得到满足，部分居民为图方便，在小区绿化中私拉晾衣绳，不仅破坏了小区绿化和美观，还给低层住户的日常生活带来困扰。马泾桥新村的公共晾衣架因长期使用出现杆体歪斜、锈迹斑斑、晾衣绳断裂等问题，严重影响居民使用。

【极速】

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消息称，截至目前，在施工完成的6个钻孔中有4个钻孔见到工业金矿体或低品位金矿体，见矿厚度3-5米，最高品位达7克/吨。通过本轮普查工作，该区域有望新增金金属资源量超5吨，并提交一处中型以上矿产地。江苏省自然资源厅要求加快项目实施进度，尽快形成资源储量，同时扎实做好后续普查工作，力争实现仑山地区金矿找矿新突破。

矿产资源是建设现代化产业体系的基石。江苏是经济大省、工业大省快三官网注册，也是矿产资源消费大省，为给经济社会发展提供矿产资源支撑和保障，该省先后出台《江苏省矿产资源总体规划（2021-2025年）》《江苏省新一轮找矿行动“十四五”实施方案》，提出以“特色矿产资源省”为定位，以钛（金红石）、铜、金、晶质石墨、磷、锆（铪）等战略性矿产为重点，兼顾高纯石英、锶、凹凸棒黏土、地热等省内特色矿产勘查，全面推进新一轮找矿突破战略行动。

截至2024年底，江苏全省新发现矿产地16处（大型矿产地6处，中型矿产地6处快三官网注册，小型矿产地4处），找矿靶区28处。新增铁矿石资源量1291.5万吨，钛（金红石）矿资源量122.41万吨，晶质石墨矿资源量87.68万吨，萤石（CaF2）矿资源量12.63万吨，锶（天青石）矿资源量26.54万吨，石榴子石矿资源量2164.11万吨。其中，在我国严重稀缺的战略储备矿种之一钛（金红石）矿上，江苏超额完成了国家下达的“十四五”找矿任务。

今年7月，江苏省自然资源厅公布上半年找矿成绩单，句容市仑山地区金矿即是其中之一。此外，江苏在东海县、新沂市等地分别探获金红石矿，初步估算新增资源量可超70万吨；在连云港地区新发现高纯石英原料矿找矿靶区2处，新圈定矿体4条，初步估算新增资源量约100万吨，施工的5个磷矿勘查钻孔均揭露工业矿体，最大钻厚达10.48米，初步估算新增磷矿石资源量500万吨以上；在新沂市新圈定晶质石墨异常20处快三官网注册，发现一条厚32.18米的晶质石墨矿体，初步估算新增资源量20万吨。

截至目前，江苏已发现各类矿产135种，其中查明资源储量的矿产78种；已查明矿产资源储量的矿区498个，中小型规模占76%。据了解，眼下，江苏正在着手制定该省“十五五”矿产资源总体规划，将立足矿产资源禀赋和成矿地质条件，重点围绕钛（金红石）、高纯石英、锆、铪等国家战略性矿产和江苏特色矿产，着力推进增储上产，夯实资源安全保障基础。

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