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软件特色

【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类凯发网站，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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此前，上海宝山区月浦镇有两个小区的部分居民面临晾晒难题。其中，恒德苑小区高层因光线遮挡，居民的晾晒需求难以得到满足，部分居民为图方便，在小区绿化中私拉晾衣绳，不仅破坏了小区绿化和美观，还给低层住户的日常生活带来困扰。马泾桥新村的公共晾衣架因长期使用出现杆体歪斜、锈迹斑斑、晾衣绳断裂等问题，严重影响居民使用。

【互动】

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讲座中，他系统阐释了长城与中华文明的共生关系：长城的起源与中华民族的生存需求密不可分。从先秦时期抵御游牧民族侵扰，到秦汉时期巩固边疆安全，长城的修筑始终以解决生存与安全问题为核心动力，成为农耕文明与游牧文明之间的“安全屏障”。作为四大文明古国中唯一未曾中断的文明，中华文明的延续与长城的“秩序构建”功能息息相关。

【极速】

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南京理工大学是隶属于工业和信息化部的全国重点大学，学校由创建于1953年的新中国军工科技最高学府中国人民解放军军事工程学院（简称“哈军工”）分建而成，历经中国人民解放军炮兵工程学院、华东工程学院、华东工学院等发展阶段，1993年更名为南京理工大学。2017年，学校入选“双一流”建设高校，“兵器科学与技术”学科入选“双一流”建设学科；2018年，学校成为工信部、教育部、江苏省共建高校。

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故事情节让我着迷

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