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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类od体育登录，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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【互动】

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【极速】

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从日常居家的在线办公、跨地域的视频通话，到节假日全民参与的网购秒杀、足不出户的云游景区，如今，网络已如空气般渗透到人们生活的每一个角落，深刻改变着生产生活方式。在这样的数字时代背景下，网络安全的重要性愈发凸显。2025年9月15日至21日，国家网络安全宣传周如期而至od体育登录，再次为全社会敲响了关注网络安全、守护数字家园的警钟。

深究背后，这些活跃在各大社交媒体平台的网络 “黑嘴”，其核心目的便是博取平台流量、牟取非法利益。为了达成这一自私诉求，他们不惜编造大量虚假信息，将矛头直指特定企业，进行恶意抹黑与攻击。这种毫无底线的行为，不仅直接伤害了企业的商业信誉，导致企业利益受损，更像一颗 “毒瘤”，对健康有序的社会经济生态造成了严重冲击，破坏了公平竞争的市场环境。

经调查，侵权人胡某、张某、杨某等人，通过 “一棵松”“乌漆嘛黑”“老船长”“琅邪老八”“东方吹吹”“香梨熟了” 等多个网络平台账号，发布了海量包含侮辱性内容和虚假信息的帖子。其中，不仅使用 “阿吹”“骗子”“无赖” 等极具贬损性的称谓，恶意诋毁企业形象，还凭空捏造 “冒充亚洲首富”“欺骗投资人” 等不实信息，混淆公众视听，误导舆论走向。

商业信誉是企业在市场竞争中赖以生存的根基，是企业经过长期经营积累的宝贵财富。而这些网络 “黑嘴” 发布的诱导性负面文章，恰恰精准地针对企业经营的良好形象发起攻击。通过散布虚假信息、煽动负面情绪，一步步破坏企业在消费者、投资者心中的信任，进而严重影响企业的商业信誉。最终，企业可能面临客户流失、合作中断、融资受阻等一系列问题，承受难以估量的经济损失。

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