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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类足球备用网，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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福建省防汛办要求，要强化海上防风避险，漳州、泉州、莆田、福州、平潭沿海养殖渔排上的劳动力人员务必于22日17时前全部撤离上岸；对于已撤离上岸的养殖渔排上非劳动力人员，要加强安全管理，严禁回流。位于台湾浅滩渔场、闽南渔场、闽中渔场的渔船务必于22日12时前全部到港避风，位于闽东渔场、闽外渔场和钓鱼岛海域的渔船务必于22日12时前全部到港避风或向北撤离至北纬29°以北的海域；回港渔船船上人员及时上岸避险，落实防范措施。

【互动】

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9月21日是世界阿尔茨海默病日，今年的活动主题为“早防早治，守护认知”。阿尔茨海默病患者主要表现为逐渐进展的记忆力下降、语言和视空间障碍，日常生活能力下降，可伴有精神症状。很多人把“记不住事儿”等同于阿尔茨海默症，甚至觉得“老了都会这样”，还有网络上常说打麻将、玩益智游戏能预防阿尔茨海默症，这种说法是否绝对？除了药物治疗，还有没有别的诊疗手段呢？我们一起听听医生怎么说。(记者 吕杨）

【极速】

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消费者对在饭店享用的“驴肉火烧”存疑，向相关部门进行了投诉。日前，北京首例食品安全领域生产销售伪劣产品罪刑事附带民事公益诉讼案判决生效，供货商张某因犯销售伪劣产品罪被判处有期徒刑1年6个月，缓刑1年6个月，并处罚金9万元，同时责令附带民事公益诉讼被告张某和涉案饭店连带支付惩罚性赔偿金80万余元，并公开赔礼道歉。石景山区人大常委会委员及部分人大代表旁听了庭审。

“马肉和驴肉都是紫红色，马肉纤维较粗，驴肉纤维细点。驴肉脂肪大部分是白色的，马肉脂肪是黄色的，味道没什么特殊。”张某供述。他发觉，马肉进货价比驴肉便宜不少，便想以马肉冒充驴肉供货以获取更高利润。起初，他将马肉、驴肉真假参半送到饭店，饭店均以驴肉价结算打款。厨师长李某陆续从张某处收取了六七千元“好处费”，心照不宣地对张某的行为视而不见。张某愈发大胆，干脆全部以马肉代替驴肉供货。

案件于去年9月移送至检察院审查起诉。石景山区检察院刑事检察部门办理张某涉嫌生产、销售伪劣产品案时，发现此案可能侵害食品安全，损害社会公共利益，遂向公益诉讼部门移送线索。此前北京市尚无对同类案件提起刑事附带民事公益诉讼的先例，办案组参考外地同类案件起诉及判决情况，并专程赴河北省检察机关学习相关案件办理经验，就食品安全民事公益诉讼中惩罚性赔偿制度的适用、案件办理机制创新等进行研讨。

公益诉讼办案组检察官通过调阅销售台账、核查资金流水、询问餐饮企业负责人、征询市场监管部门专业意见等方式足球备用网，查明前年1月至去年2月期间，饭店只从张某一家购买“驴肉”，并向消费者销售未经检疫的驴肉菜品累计金额达807993.85元。其间足球备用网，张某未向饭店提供检疫合格证明，饭店亦未查验张某提供生肉的检疫合格证明、未建立食品进货查验记录制度，销售的肉类因缺乏检疫合格证明属于不符合食品安全标准的食品，双方均违反我国《食品安全法》关于禁止经营“未按规定进行检疫或者检疫不合格的肉类足球备用网，或者未经检验或者检验不合格的肉类制品”的规定。

“依据食品安全领域惩罚性赔偿‘惩戒违法、警示潜在、修复公益’的功能定位，在提出诉讼请求阶段，我们综合考量了被告明知肉类未经检疫仍持续销售14个月的主观过错程度、80余万元的销售规模及覆盖不特定消费者的受害范围，以及被告人认罪认罚、退缴违法所得的实际情况，最终以民事部分查明的销售金额为基数，提出销售金额一倍暨807993.85元惩罚性赔偿及要求二被告公开赔礼道歉。”石景山区检察院公益诉讼部门主任张云波说。

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