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软件特色

【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列357171凰，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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因多次联系租车行要求退还押金未果，9月4日，刘女士将情况反馈至重庆市“民呼我为”平台。9月10日，重庆市交通运输委通过线上平台回复称，“大队通过天眼查、运管通等系统查询，未查询到该公司的相关信息，随后也安排执法队员前往大同路16号实地调查，均未发现反映人称的顺发租车。同时告知退还订金属于民事行为，可通过法律途径维护自身合法权益。”

对此，北京市京师（上海）律师事务所吴风虎律师认为，租车公司借助互联网平台发布车辆租赁信息、提供租车服务并收取费用357171凰，属于《中华人民共和国电子商务法》第九条所规定的电子商务经营者，应当依法履行相应义务。根据《中华人民共和国民法典》第五百零九条、第五百七十七条以及《中华人民共和国电子商务法》第二十一条之规定，消费者在使用服务结束且符合退还条件时，有权要求退还押金。电子商务经营者应及时、无条件退还押金，不得设置不合理条件或无故拖延。若租车公司拒不退还押金，消费者可依据上述法律规定，凭借租车合同、付款凭证、聊天记录等证据，向人民法院提起民事诉讼，要求租车公司返还押金并承担相应违约责任。

吴风虎表示，电子商务经营者未向消费者明示押金退还的方式、程序，对押金退还设置不合理条件，或者不及时退还押金的，由有关主管部门责令限期改正，可以处五万元以上二十万元以下的罚款；情节严重的，处二十万元以上五十万元以下的罚款。因此，消费者可向市场监督管理部门或交通运输主管部门投诉举报，若查证属实357171凰，主管部门有权依法对租车公司予以行政处罚。若租车公司在电子平台上虚构地址，实际并无实体门店，在收到相关款项后失联，或多次以类似手段诱导消费者交易并逃避责任，其行为已超出民事纠纷范畴，可能涉嫌刑事犯罪，消费者可向公安机关报案，要求依法追究其刑事责任。

【互动】

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植物学者刘公社表示，生态环境是我们赖以生存的资源和财富，保护好地球生态环境，人人有责。青藏高原是亚洲水塔，世界生物多样性中心之一，但生态环境非常脆弱，植被生长缓慢，生态一旦破坏，极难恢复，需要几十年、甚至上百年才能恢复。因此，借此事件的教训，呼吁国家严格执法，制止破坏生态环境的行径，同时呼吁，社会各界需要进一步提高环保意识，共同保护好我们赖以生存的家园。

首都师范大学副教授顾有容表示，这场不到一小时的“高原烟花表演”，有可能造成多个方面的环境影响。影响程度有多严重、是否触犯法律，从有限的现场图片和视频中还看不出来，需要详细的事后评估和监测才能判定。但无论如何，这都是一场完全没有必要的表演——它侵犯了属于全民的环境和自然资源，却只满足了艺术家的表现欲和品牌的传播需求，实在应该引以为戒。

【极速】

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9月16日，向蒲和芳转款2.3万元的四川省通江县公安局诺江派出所所长岳明向澎湃新闻（ www.thepaper.cn）证实，蒲和芳的国家赔偿申请没有通过，原因是不符合申请条件。“因为他不止已经被撤销案件所涉的那些事情”岳明说。不过，岳明未否认他向蒲和芳转款2.3万元的事情，但未解释为何要转这笔钱给蒲和芳。他说，具体情况需要记者去他所在的派出所里了解。

蒲和芳不服相关部门对他的处理，以各种方式讨要说法。2022年，蒲和芳多次到相关单位吵闹被处以行政拘留。2023年开始，蒲和芳因涉嫌寻衅滋事被通江县公安局立案调查。蒲和芳提供的证据材料显示：2023年，他先后多次被刑事拘留、取保候审，三次进出拘留所，被刑事羁押时间分别为14天、15天、20天，总共49天。

澎湃新闻注意到，2021年蒲和芳被行政处罚的行为分别是：“2021年8月2日，在通江县残疾人联合会反映诉求的过程中砸办公室门、用消防灭火器在走廊、办公室喷洒，多次拨打110，致使电话长期被占用。”“2022年5月24日，使用残疾证复印件搭乘公交车与司机发生争执，致使公交车停运半小时。”“2022年7月5日，在通江县红军广场上对正在进行法制宣传的单位工作人员进行指责、辱骂，将公安局铭牌摔在地上。” 

9月16日357171凰，通江县壁州街道谢家河坝社区党委书记王良东向澎湃新闻确认357171凰，蒲和芳的确是因为买了一个残疾证被查处，引发其不满，不按程序维权，采取了一些过激行为。比如357171凰，在残联办公室闹事、辱骂在街上开展法治宣传工作的政府工作人员等，公安部门对他进行了处罚。现在刑事处罚已经给他取消了，已对他进行了赔偿，但是行政处罚取消不了，所以现在他仍然不满意。

2023年，通江县民政局公开信息显示，该县全面落实残疾人“两项补贴”（困难残疾人生活补贴、重度残疾人护理补贴）。自2023年1月起重度残疾人护理补贴按照一级每人每月100元，二级每人每月70元的标准进行提标，并为34242人次发放困难残疾人发放生活补贴342.42万元，人均100元。该县在当年建立了三、四级智力和精神残疾人护理补贴制度。

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