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【视频】

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第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士、创新药物研发国家科技重大专项技术总师曹雪涛在致辞中表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量富有成效的工作。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，我国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，北京协和医院构建多学科协作、形成“诊断-治疗-研究”全链条深度融合机制的历程，探索罕见病的早诊、早筛、早治路径。她介绍，中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例手机买球app，开展105项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万例。罕见病诊治的“中国方案”，正在取得越来越多的成果。

【多元】

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【互动】

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9月13日至22日，2025年“尤尼克斯杯”中国残奥羽毛球国际积分赛在位于北京的中国残疾人体育运动管理中心举办。此次比赛中国队拿到11金10银16铜。残奥羽毛球比赛包括男、女单打和双打及混合双打项目。按照残疾程度共分为6个级别，WH1和WH2级为轮椅组，SL3、SL4和SU5级为站立组，SH6级为矮小组。

【极速】

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首届“敦煌华彩”国际文旅商品展位于敦煌国际会展中心E馆。进入展馆，记者看见一群孩子戴着VR眼镜、拿着玩具冲锋枪。这是深圳赛爱宁科技文化有限责任公司带来的行进交互式沉浸体验剧《跟着走·长征》，工作人员告诉记者：“体验者可以‘化身’红军战士，端起枪，重走长征路，身临其境地体验这一惊天动地的人类历史奇迹手机买球app，真切感悟红军的英雄壮举和伟大精神。”

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