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【视频】
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2025年10月15日,中国,上海 —— 今日,第三届诺华中国患者日在上海成功举办。以“聚能患者,引领未来”为主题,本次活动汇聚了来自产业界、学术界、研究机构的专家学者、行业伙伴及患者组织代表,围绕“众力共策 、携手共进、聚能共赢”三大主题篇章开展深度交流,共同探索以患者为核心的医疗健康新未来。
诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧在活动中发表主题演讲,介绍了诺华近年来在患者支持与倡导、行业创新合作等方面的积极举措。李尧表示:“诺华始终坚守对中国患者的长期承诺bob综合体育下载,并努力将其转化为切实的行动。近年来,患者日作为诺华的旗舰项目,在各方伙伴的支持下不断成长bob综合体育下载,实现了从守护、超越到引领的跨越。诺华期望继续与各界同道携手,借助患者日这一平台,深化沟通、凝聚合力,推动以患者为中心的医疗健康生态高质量发展bob综合体育下载,并成为中国最具价值和最值得信赖的医药健康合作伙伴。”
中国疾控中心慢病中心主任吴静表示:慢性病负担重、病程长、成因复杂,其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程,有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟,结合循证科学,提高政策的精准性与可操作性,促进医患协同并优化落实效果。当前,在“健康中国行动”的推动下,患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”,各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善,由“参与片段”延伸至“全流程参与”,由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来,要进一步多端发力,提升社会认知、尊重患者声音,强化资源投入与能力建设,推进制度与机制的规范化与可持续化,真正实现“众力共策”,促进慢性病防控,造福患者。
北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛在圆桌讨论中提到:“患者声音需要更加专业和多元化,期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小,在筹资和服务患者方面能力有限,亟待发展成熟;此外,医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此,需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力,并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。今年,我们举办了首届医疗健康慈善大会,并联合多方发起了‘亚洲健康公益联盟’,正是期望能促进患者组织发展和患者专业水平的提升bob综合体育下载,从而让患者真正置于医疗决策中心。”
北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿发表了自己的感想: “患者组织了解患者需求,企业掌握药物创新与研发,数字化服务平台带来数据与工具bob综合体育下载,公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图,只有组合在一起,才能成为整体,构成一个更有韧性的生态。在慢性皮肤病领域,我们从走遍全国的‘至净新生’到多方合力发起的‘荨梦乐园’, 合作的力量让患者组织能够与企业、医生、公益机构一起,共同推动患者关爱生态地不断进化。”
北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持了本环节的圆桌讨论并强调:“现场分享的真实案例和实践心得,都让我更清晰地看到,‘以患者为核心’的生态系统建立,从不是某一方的单打独斗,而是多方优势的同频共振。其价值不只体现在疾病治疗本身,更关键在于为患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我们需要持续携手,将当下的经验和探索沉淀为可持续的机制,让患者的切实需要被看到与回应,在整个健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”
随着这些年来患者组织地稳步成长,在环境塑造和研发共创等方面已展现出日益增强的行动力。但面对复杂的多方协作需求与快速演进的数字化环境,部分患者组织,尤其是初创或基层组织,既受限于经验不足bob综合体育下载,又缺乏系统化指引,难以充分释放其潜能。如何在患者管理、环境倡导、社交媒体等领域实现系统性的能力提升,已成为其持续发展的关键一环。
广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞在活动中分享道:“在服务患者的实践中,我们愈发清晰地意识到,患者组织的价值不仅在于搭建社群、让大家抱团取暖,更需主动回应患者在不同阶段的具体需求。患者在确诊早期和长期治疗期间的需求存在差异,这些需求虽细碎却极具真实性。也正因此,患者组织需要引入更多专业工具与方法,构建覆盖全病程的管理体系,让患者少走弯路;同时从患者的迫切需求出发,联动临床医生、科研人员等多方力量,在解决患者实际问题的过程中助力诊疗突破。”
觅健患者运营负责人柳伊婷在现场参加了社媒健康活动策划工作坊,她表示:“很多患者组织已经意识到,社交媒体不仅是发声的渠道,更是建立信任、扩大影响力的重要工具。但如何用专业的方式表达,如何把患者故事转化为社会和政策层面能够听见的声音,这需要不断的学习和实践。在本次的工作坊中,我们共同探讨了内容设计策略、信息传递框架、渠道运营方法等。看到患者组织代表们提出的具体问题,我觉得这本身就是成长的信号。我们相信,只要掌握了一定方法,患者组织完全可以在公众传播中成为更具影响力的倡导者。”
【多元】
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随着外围调查基本完成,考古团队近年重启良渚古城城内精细化发掘,首选地点是著名的反山遗址。该遗址于1986年由浙江省文物考古研究所发掘,清理出11座良渚文化显贵者大墓,出土陶器、石器、玉器及象牙器等随葬品1273件(组),其中玉器占比超90%,成为已知出土玉器数量最多、品种最丰富、雕琢最精美的良渚文化高等级墓地。
“我们是从整个城市的功能结构研究角度去重启反山发掘的。”王宁远介绍,通过对历史遥感影像的深入分析,考古人员推测反山外围可能存在墙垣遗迹。而勘探证实反山土墩东侧1986年未发掘部分有建筑遗迹,“如果反山东侧区域被证实是类似后世‘享殿’的祭祀建筑,那将可能把中国的贵族陵寝制度溯源至良渚时期,从而改写相关历史认知,为良渚社会礼仪制度研究增添重要的证据”。
【互动】
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中央气象台10月16日6时继续发布大风蓝色预警:预计,10月16日8时至17日8时,新疆东部、西藏北部、青海北部和西部、甘肃西北部和东南部、宁夏、内蒙古中西部、陕西中北部、山西中北部、河北西北部、辽宁南部、山东北部等地的部分地区有5到6级、阵风7到9级的大风;渤海、黄海东南部、南海东北部的部分海域将有7到8级、阵风9级的大风。
10月16日,中国气象频道气象分析师信欣在接受北京日报采访时表示,这股冷空气偏强,且影响时间长,北京从10月18日至24日连续7天的单日平均气温会低于10℃,根据5天滑动平均气温,预计会有5组以上连续低于10℃。因此大概率北京将会在10月18日入冬。北京常年平均入冬日为10月31日(1991年至2020年),如果这波冷空气带来的连续低温达成,那今年的入冬时间会明显提前。
中央气象台10月16日10时继续发布暴雨蓝色预警:预计,10月16日14时至17日14时,四川东北部、重庆西部和北部、陕西东南部、湖北西北部、河南大部、安徽北部、江苏西北部以及云南西部等地部分地区有大到暴雨,其中,四川东北部、重庆北部等地局地有大暴雨(100到120毫米)。上述部分地区伴有短时强降水(最大小时降雨量20到40毫米,局地可超过50毫米)。
【极速】
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据介绍,黄浦区尽管空间面积有限,实体机构聚集面临客观局限性,但通过功能场景,链接上海知名法学院校、优质涉外法律服务机构、各行业企业法总等资源,搭建“新天地智慧堂”“外滩法治汇”等中外律所、律企机构交流平台;同时打造“新天地国际法律服务中心”平台,聚集信息获取、诉求表达、化解争议、论坛交流4个核心功能,构筑全方位“一站式”涉外法律服务体系。
报道开头提到的难题,正是通过黄浦区涉外法律服务综合体成员单位巧妙化解。随着涉外法律服务联合体和“新天地国际法律服务中心”的成立,黄浦区多部门协同推动法律服务机构拓展海外市场、深化国际合作、开展跨境服务。区司法局联合区委组织部推出“门楣之光”人才专项政策,加大涉外法律人才引进培育力度。2025年已完成两批次共22家律所政策资金评审发放工作,推荐8名律师申报区域人才落户。
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故事情节让我着迷
我非常喜欢游戏中的多人PVE模式,需要玩家合作共同战斗!
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