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软件特色

【视频】

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中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。

会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。

【多元】

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【互动】

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“住的大窝棚，穿的麻袋片，橡子面的窝窝头，牙碜又发酸；泡在水里干，鬼子把头打，血汗湿衣衫，万人坑里一下咱白骨一摊……我身后展板上所呈现的内容叫‘劳工怨’，是当时在民间流传的民谣，诉说了中国劳工在修建东宁要塞时遭受的非人待遇，当时侵华日军对中国劳工采取的是‘生死轮换制’亚搏电竞官网，来一批死一批，死一批换一批。”日前，记者随第三届退役军人事务领域网络正能量基层行采访团亚搏电竞官网，来到位于黑龙江省牡丹江东宁市的东宁要塞，东宁要塞遗址陈列馆馆长王丹丹一脸沉重地讲解，这座用中国人鲜血与白骨修建而成的要塞是日本侵华罪证的最真实体现。

第二次世界大战期间，日本帝国主义在中苏边境修建了很多军事要塞，这些要塞构建的防线被日本人成为“东方的马奇诺”，始建于1934年6月的东宁要塞是其中规模最大的一处。日伪时期，东宁曾屯驻侵华日军3个师团，计13万人。据中国二战史专家论证，东宁要塞是侵华日军在亚洲修筑的最大军事要塞，是第二次世界大战最后战场。在这些冰冷、坚固、昏暗的“地下堡垒”背后，印刻的不仅是中国劳工的血泪史、屈辱史，更是侵略者对中国资源的掠夺史和对中国人民的残害史。

“馆里现在展示的这几具劳工遗骸，其中的2具腿骨被整齐锯断。据专家论证，劳工死去时的年龄在35周岁以下。”王丹丹告诉记者，1999年，黑龙江省和牡丹江市的文物专家曾多次到东宁劳工坟进行勘察和挖掘，在8个坟包里共挖掘出17具劳工遗骸，并将部分遗骸转移到东宁要塞博物馆。据史料记载，这些劳工是因为逃跑而被侵华日军锯断双腿并进行活埋，日本人就是用这样的酷刑在警示其他劳工亚搏电竞官网，再逃跑就是这样的下场。

【极速】

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