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2025年10月15日,中国,上海 —— 今日,第三届诺华中国患者日在上海成功举办。以“聚能患者,引领未来”为主题,本次活动汇聚了来自产业界、学术界、研究机构的专家学者、行业伙伴及患者组织代表,围绕“众力共策 、携手共进、聚能共赢”三大主题篇章开展深度交流,共同探索以患者为核心的医疗健康新未来。
诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧在活动中发表主题演讲,介绍了诺华近年来在患者支持与倡导、行业创新合作等方面的积极举措。李尧表示:“诺华始终坚守对中国患者的长期承诺,并努力将其转化为切实的行动。近年来,患者日作为诺华的旗舰项目,在各方伙伴的支持下不断成长,实现了从守护、超越到引领的跨越。诺华期望继续与各界同道携手,借助患者日这一平台,深化沟通、凝聚合力,推动以患者为中心的医疗健康生态高质量发展,并成为中国最具价值和最值得信赖的医药健康合作伙伴。”
中国疾控中心慢病中心主任吴静表示:慢性病负担重、病程长、成因复杂,其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程,有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟,结合循证科学,提高政策的精准性与可操作性,促进医患协同并优化落实效果。当前5060官网,在“健康中国行动”的推动下5060官网,患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”,各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善5060官网,由“参与片段”延伸至“全流程参与”,由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来,要进一步多端发力,提升社会认知、尊重患者声音,强化资源投入与能力建设,推进制度与机制的规范化与可持续化,真正实现“众力共策”,促进慢性病防控,造福患者。
北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛在圆桌讨论中提到:“患者声音需要更加专业和多元化,期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小,在筹资和服务患者方面能力有限,亟待发展成熟;此外,医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此,需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力,并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。今年,我们举办了首届医疗健康慈善大会,并联合多方发起了‘亚洲健康公益联盟’,正是期望能促进患者组织发展和患者专业水平的提升,从而让患者真正置于医疗决策中心。”
北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿发表了自己的感想: “患者组织了解患者需求,企业掌握药物创新与研发,数字化服务平台带来数据与工具,公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图,只有组合在一起,才能成为整体,构成一个更有韧性的生态。在慢性皮肤病领域,我们从走遍全国的‘至净新生’到多方合力发起的‘荨梦乐园’5060官网, 合作的力量让患者组织能够与企业、医生、公益机构一起,共同推动患者关爱生态地不断进化。”
北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持了本环节的圆桌讨论并强调:“现场分享的真实案例和实践心得,都让我更清晰地看到,‘以患者为核心’的生态系统建立,从不是某一方的单打独斗,而是多方优势的同频共振。其价值不只体现在疾病治疗本身,更关键在于为患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我们需要持续携手,将当下的经验和探索沉淀为可持续的机制,让患者的切实需要被看到与回应,在整个健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”
随着这些年来患者组织地稳步成长,在环境塑造和研发共创等方面已展现出日益增强的行动力。但面对复杂的多方协作需求与快速演进的数字化环境5060官网,部分患者组织,尤其是初创或基层组织,既受限于经验不足5060官网,又缺乏系统化指引,难以充分释放其潜能。如何在患者管理、环境倡导、社交媒体等领域实现系统性的能力提升,已成为其持续发展的关键一环。
广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞在活动中分享道:“在服务患者的实践中,我们愈发清晰地意识到,患者组织的价值不仅在于搭建社群、让大家抱团取暖,更需主动回应患者在不同阶段的具体需求。患者在确诊早期和长期治疗期间的需求存在差异,这些需求虽细碎却极具真实性。也正因此,患者组织需要引入更多专业工具与方法,构建覆盖全病程的管理体系,让患者少走弯路;同时从患者的迫切需求出发,联动临床医生、科研人员等多方力量,在解决患者实际问题的过程中助力诊疗突破。”
觅健患者运营负责人柳伊婷在现场参加了社媒健康活动策划工作坊,她表示:“很多患者组织已经意识到,社交媒体不仅是发声的渠道,更是建立信任、扩大影响力的重要工具。但如何用专业的方式表达,如何把患者故事转化为社会和政策层面能够听见的声音,这需要不断的学习和实践。在本次的工作坊中,我们共同探讨了内容设计策略、信息传递框架、渠道运营方法等。看到患者组织代表们提出的具体问题5060官网,我觉得这本身就是成长的信号。我们相信,只要掌握了一定方法,患者组织完全可以在公众传播中成为更具影响力的倡导者。”
【多元】
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中新网10月16日电 据国家铁路局网站消息,为进一步贯彻落实以人民为中心的发展思想,拓展群众诉求反映渠道,回应社会公众关切,切实履行行业监管职责,提升铁路公共服务水平5060官网,国家铁路局将于2025年10月16日正式开通运行12327全国铁路监督热线(简称12327热线)。12327热线作为铁路服务监督专用电话号码,是政府监督热线,主要受理铁路行业安全、质量、市场秩序等方面的投诉举报、意见建议、政策咨询等事项。
【互动】
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近年来,内蒙古大力推进乌梁素海流域系统治理,实现了从“治湖泊”到“治流域”的转变。2018年启动的流域山水林田湖草生态保护修复试点工程,累计投资数十亿元,开展生态补水与污染治理。上游100多万亩乌兰布和沙漠得到综合治理,有效阻挡泥沙入黄;流域内污水处理设施加快建设,基本解决了点源和面源污染问题。
如今,观测研究站监控中心的大屏上,湿地全景清晰展现,鸟类种类、数量实时更新。这套“智慧眼”功能强大:五座大型转台负责大范围监测,实时识别系统能精准辨识鸟类,12套语音卡口规范人员进出,60套红外夜视仪实现全天候守护。“一旦发现受伤鸟类或异常情况,系统会立刻预警,我们马上组织救援,康复后放归自然。”保护区三级主任科员杨道尔基介绍。
【极速】
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客运方面。前三季度,全国铁路完成旅客发送量35.37亿人,同比增长6.0%5060官网,其中动车组旅客发送量26.37亿人,同比增长4.4%;完成旅客周转量12908.85亿人公里,同比增长2.8%,其中动车组旅客周转量8844.39亿人公里,同比增长3.3%。9月份,全国铁路完成旅客发送量3.41亿人,完成旅客周转量1234.43亿人公里。
货运方面。前三季度,全国铁路完成货运发送量39.12亿吨,同比增长2.8%;完成货运周转量26991.95亿吨公里,同比增长3.2%。9月份,全国铁路完成货运发送量4.45亿吨,完成货运周转量3108.17亿吨公里。从分品类运输情况看,9月份5060官网,全国铁路发送煤炭2.32亿吨、集装箱0.89亿吨,同比分别增长2.5%、10.9%,重点物资运输高效畅通。
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故事情节让我着迷
我非常喜欢游戏中的多人PVE模式,需要玩家合作共同战斗!
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