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软件内容

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软件特色

【视频】

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中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。

会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。

【多元】

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在珍珠时尚秀上，国内优秀珠宝设计师打造的十余套作品轮番亮相，珍珠与丝绸、非遗技艺融合，既有古典纹样的雅致，又有现代设计的简约。在一旁的珍珠设计大赛优秀作品展上，传统文化与现代时尚碰撞。盛典以“携手共迎新起点、榜样引领新风尚、对外交往新篇章、时尚绽放新风采”4个板块为脉络，串联起红桥珍珠的过去与未来。

【互动】

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9月22日至25日，由联合国教科文组织主办、中国科学院和浙江省人民政府联合承办的第五届世界生物圈保护区大会在杭州举办华体汇电竞，来自五大洲四大洋的数千名代表汇聚钱塘江畔，聚焦“塑造人与自然可持续的未来”这一大会主题，共同为推进实施“人与生物圈计划”建言献策，共商构建人类命运共同体、地球生命共同体发展大计。

中国“人与生物圈计划”国家委员会秘书长王丁认为，约十年一届的世界生物圈保护区大会首次来到亚洲落地中国，充分彰显中国的国际影响力在不断增强。世界生物圈保护区强调保护、支撑和发展的三位一体功能，其中，保护自是题中应有之义；支撑强调科学研究、科普教育；发展则强调保护区不能也不应该成为当地经济社会发展的障碍，而应该成为促进当地经济建设和社会发展的桥梁。

他还特别提醒，经典的生物圈保护区都是看得见的山地森林草原荒漠湿地河湖等重要生态系统，但生物圈的微生物层面也非常重要，亟须引起重视。另外，冻土、溶洞、深海等全球生物圈变化的边缘地区，其大量生命现象、生物生态过程，过去世界生物圈保护区网络关注比较少，也需要加强研究。因此，从科学角度看，“人与生物圈计划”的推进实施，世界生物圈保护区的建设与发展，“我们还有很多事情要做，还有很长的路要走”。

该野外科学台站开展的草原生态系统水土气生要素天空地一体化观测、草原生物多样性和生态系统功能对全球变化的响应与适应机制研究、草原保护修复技术研发与集成示范等工作，将为锡林郭勒草原生物圈保护区及其周边地区的生物多样性保护、农牧民对草原的“保护中利用”、生态系统稳定性和可持续性提升提供科学依据、技术支撑和示范模式。

【极速】

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据悉，复兴岛及周边地区将围绕培育科技智能、引领设计艺术、滨水生态空间的总体方向，彰显辐射带动和示范引领作用，打造青年创业人群喜闻乐见、激发创造力的开放岛屿氛围，低成本盘活利用存量工业厂房华体汇电竞，集聚创新创业群落功能和生态；依托滨水空间和慢行网络布局多元文体和商业功能，营造蓝绿交织、清新明亮的江心岛意象，打造7公里环岛活力水岸和岛北大型草坪音乐会，构建艺术水岸湿地空间，布局12处复兴驿站，将复兴岛运河航道功能转为休闲河道和水上活动游乐区。

据了解华体汇电竞，为持续提升复兴岛创新凝聚力和全球影响力，吸引全球科研机构、创作团队参与上海量子城市时空智能创新建设，上海市规划和自然资源局、杨浦区人民政府共同主办2025复兴岛全球设计大赛，以“有界的复兴岛、无界的未来岛”为口号，引起海内外关注，吸引全球1000多支团队报名，最终收到600余份创新提案，经过海选及踢馆环节华体汇电竞，49支精锐团队突出重围，进入复赛深化环节。

据悉，2025年7月，上海市规划和自然资源局印发《上海城市空间治理领域人工智能应用暨量子城市空间智能建设工作实施方案(2026—2027年)》，明确提出开展复兴岛时空智能创新实验基地建设，突出岛屿空间“快创新、低成本、开放式、多元化和超活力、自生长”的导向特点，集中探索复兴岛战略空间有机更新和科创策源功能耦合共生的一体化模式，着力构建复兴岛未来城市实验区、创新创业和人才集聚区、时空智能创新先行区。

主展区复兴岛船台公园片区，将通过空间营造、艺术植入、科技展示与展演活动演绎“量子城市”，通过人工智能技术应用，展示“量子城市”智慧治理的未来图景；营造特色空间，在保留工业赛博风的基础上，以艺术设计赋能城市更新，打造复兴广场、复兴轴线、水岸集市等特色场景；积淀创意成果，汇聚国内外设计师、艺术家等进行在地创作，将展区打造为市民休闲好去处、都市生活新地标。据透露，在灯光、数字、AI等技术加持下，这片工业遗存区将更具有超现实感和赛博朋克风。(完)

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