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软件特色

【视频】

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中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。

会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。

【多元】

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中新网上海9月25日电 (记者 许婧)记者25日从上海大学获悉，上海大学党委常委、副校长王从春率代表团出席在联合国总部举办的“人工智能时代的科学、技术和创新教育：为可持续发展赋能下一代”国际会议并致辞bob体育官网手机版，面向世界提出应对人工智能时代教育变革的“中国方案”与“上海实践”，并启动两项有关科创教育的国际合作倡议。

王从春认为，科创教育是一种以个体创新素养有效支撑社会创新能级提升的新型教育范式。“科学教育强调‘理解自然与求证真理’，科创教育则进一步把‘发现与求证’延伸到‘设计与实现’，把知识转化为技术、产品与服务，推动创新成果从实验室走向社会场景。也正因此，科创教育成为教育科技人才一体化建设的重要实现途径。通过‘教育－科技－产业’的深度融合，它能够培养新型拔尖创新人才bob体育官网手机版，并在教育供给侧与未来产业需求侧之间建立起动态、有效的响应机制。”

二是倡议创办全球首本青少年科创教育类英文科学期刊PUZZLE，打造实践赋能新载体。该期刊创新性地以青少年科学探究成果为核心发表内容bob体育官网手机版，突破了传统学术期刊的局限。期刊旨在为全球青少年提供展示科创能力的国际舞台，并以成果发表反向激励青少年主动开展科学探究，为国际青少年科创教育领域提供可复制的成果转化新模式。

“人工智能时代的科学、技术和创新教育：为可持续发展赋能下一代”国际会议由上海大学与联合国训练研究所纽约办公室(UNITAR-NYO)联合主办。本次会议是在联合国议程框架下，由中国高校深度参与主办的重要学术活动。会议吸引了来自联合国相关机构代表，全球多所知名高校、研究机构的专家学者，以及企业界代表近60人出席，共同探讨如何以科技与创新教育赋能下一代，推动实现联合国2030年可持续发展目标。(完)

【互动】

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当时多家巴西媒体纷纷连线俞孔坚，在洪水季推出“海绵城市”专版bob体育官网手机版，一时洛阳纸贵。有的专业杂志急迫地将俞孔坚的解题之道作为标题：“五年内将城市改造为海绵城市是可能的”。里约市长则直接邀请他来访，坐着直升机巡城，空中“把脉”城市内涝海水倒灌的痼疾。路易斯·费拉斯生前也向记者介绍，《海绵星球》一片中，将邀请俞孔坚和长期监测热带雨林生态的巴西气候科学家卡洛斯·诺布雷共探亚马孙雨林，联合开发应对极端气候的预警模型。

也因此，俞孔坚两场活动的主旨演讲观众暴增，上千名同行涌进会场，不少人席地而坐聆听演讲。而在9月初俞孔坚尚未抵达巴西时，巴西最大电视台环球台就已在热播一部以“海绵城市”解码“中国改革”的微纪录片。俞孔坚在片中介绍如何去除大坝、水库、防洪堤等单纯拦截水、排放水的灰色基础设施，“还地于水”，修建能像海绵一样吸纳雨水的公园和绿地。

俞孔坚的家乡，在浙江省金华市东俞村。他曾远赴美国求学哈佛，仍念兹村口有棵大香樟，有条白沙溪，视作他“文化地标”。也正因这份文化自觉，在20世纪90年代全国大兴土木以西方为美时，他逆流而上，反对城市妆造，写下著作《回到土地》，关切“足下文化和野草之美”。如今，因应全球气候变化而生发的“生态文明的革命”亦成为他新的课题。

【极速】

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“一山”即阿尔泰山，矿藏丰富，“阿尔泰”意思就是“金子”，古有“七十二条沟、沟沟有黄金”说法。“两河”分别为我国唯一注入北冰洋的额尔齐斯河、准噶尔盆地重要内陆河乌伦古河。“三国”即俄罗斯、哈萨克斯坦、蒙古国。阿勒泰地区边境线长1197公里bob体育官网手机版，是新疆边境线最长的地区。吉木乃口岸“一关通四国”，是丝绸之路北通道重要门户和国际贸易通道。

2024年，根据散文集《我的阿勒泰》改编的电视剧，不仅让阿勒泰在国内大火，也在中亚走红。慕名而至的中外游客纷至沓来，感受超乎想象。被誉为“人间净土”的喀纳斯湖，几大奇观颇具神秘色彩。有着“深情”牧羊人的可可托海，沿河对峙连绵排列的花岗岩山峰似瀑布化石，壮美令人难以忘怀。还有以“人类滑雪起源地”享誉世界的万年岩画bob体育官网手机版，让人惊叹于古人滑雪风采……

他们的故事，要从吉木乃口岸说起。吉木乃口岸是中国与哈萨克斯坦的边境口岸，又处在中国、哈萨克斯坦、俄罗斯、蒙古国四国的交界区，是我国与哈萨克斯坦、俄罗斯、蒙古国三国进行国际贸易最便捷的通道之一，有100多年的通商历史。30多年前，吉木乃口岸重新开放，中外运输繁忙，关新兰看到了商机，于2005年在附近开了一家小餐馆。“那时候来吃饭的，大多是跑运输的外国人。”关新兰说，为了更好地与顾客交流，她开始学习俄语。

2006年，多位中国专家学者发表《阿勒泰宣言》，宣布“中国新疆阿勒泰地区是人类滑雪最早起源地”。2007年，该观点得到“上海大世界基尼斯之最”认证。2015年1月，在阿勒泰市举行的中国阿勒泰国际古老滑雪文化交流研讨会上，与会的挪威、瑞典、芬兰等18国30余名滑雪历史研究专家达成共识，宣布阿勒泰是“人类滑雪起源地”。

吉马是古老毛皮滑雪比赛的忠实观众。“以前在电视上看，现在方便了，手机也能看直播。”吉马说，哈萨克斯坦也拥有多个现代化滑雪场馆。看了阿勒泰当地的古老毛皮滑雪比赛，才知道现代滑雪运动是人类传承古人智慧形成的一项体育运动。“这样具有传承与借鉴意义的体育运动，正是中国与哈萨克斯坦两国山水相连、文化相近的生动体现。”

阿勒泰地区是丝绸之路经济带北通道和新疆参与中蒙俄经济走廊建设的重要节点，有4个陆路口岸，是新疆陆路口岸最多的地区。吉木乃口岸是我国西部距俄罗斯最近的国家一类陆路口岸和中哈俄国际道路运输通道重要节点。2024年，吉木乃农业对外开放合作试验区正式挂牌。这里旅游资源丰富，有喀纳斯湖、可可托海等世界级旅游资源33处、国家级旅游资源122处，连续多年举办环阿尔泰山冬季运动会、新疆热雪节等赛事活动，深化冰雪经济对外合作bob体育官网手机版，打造“冰雪+文化+旅游+体育”融合产品。（本报记者 宦 翔 韩立群 胡仁巴）

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