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【视频】
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2025年10月15日,中国,上海 —— 今日,第三届诺华中国患者日在上海成功举办。以“聚能患者,引领未来”为主题,本次活动汇聚了来自产业界、学术界、研究机构的专家学者、行业伙伴及患者组织代表,围绕“众力共策 、携手共进、聚能共赢”三大主题篇章开展深度交流,共同探索以患者为核心的医疗健康新未来。
诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧在活动中发表主题演讲,介绍了诺华近年来在患者支持与倡导、行业创新合作等方面的积极举措。李尧表示:“诺华始终坚守对中国患者的长期承诺,并努力将其转化为切实的行动。近年来,患者日作为诺华的旗舰项目,在各方伙伴的支持下不断成长,实现了从守护、超越到引领的跨越。诺华期望继续与各界同道携手,借助患者日这一平台,深化沟通、凝聚合力,推动以患者为中心的医疗健康生态高质量发展,并成为中国最具价值和最值得信赖的医药健康合作伙伴。”
中国疾控中心慢病中心主任吴静表示:慢性病负担重、病程长、成因复杂,其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程,有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟,结合循证科学开云在线官网下载,提高政策的精准性与可操作性,促进医患协同并优化落实效果。当前,在“健康中国行动”的推动下,患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”,各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善,由“参与片段”延伸至“全流程参与”,由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来,要进一步多端发力,提升社会认知、尊重患者声音,强化资源投入与能力建设,推进制度与机制的规范化与可持续化,真正实现“众力共策”,促进慢性病防控,造福患者。
北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛在圆桌讨论中提到:“患者声音需要更加专业和多元化,期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小,在筹资和服务患者方面能力有限,亟待发展成熟;此外,医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此,需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力,并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。今年,我们举办了首届医疗健康慈善大会,并联合多方发起了‘亚洲健康公益联盟’,正是期望能促进患者组织发展和患者专业水平的提升,从而让患者真正置于医疗决策中心。”
北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿发表了自己的感想: “患者组织了解患者需求,企业掌握药物创新与研发,数字化服务平台带来数据与工具,公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图,只有组合在一起,才能成为整体,构成一个更有韧性的生态。在慢性皮肤病领域,我们从走遍全国的‘至净新生’到多方合力发起的‘荨梦乐园’, 合作的力量让患者组织能够与企业、医生、公益机构一起,共同推动患者关爱生态地不断进化。”
北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持了本环节的圆桌讨论并强调:“现场分享的真实案例和实践心得,都让我更清晰地看到,‘以患者为核心’的生态系统建立,从不是某一方的单打独斗,而是多方优势的同频共振。其价值不只体现在疾病治疗本身,更关键在于为患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我们需要持续携手,将当下的经验和探索沉淀为可持续的机制,让患者的切实需要被看到与回应,在整个健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”
随着这些年来患者组织地稳步成长,在环境塑造和研发共创等方面已展现出日益增强的行动力。但面对复杂的多方协作需求与快速演进的数字化环境,部分患者组织,尤其是初创或基层组织,既受限于经验不足,又缺乏系统化指引,难以充分释放其潜能。如何在患者管理、环境倡导、社交媒体等领域实现系统性的能力提升,已成为其持续发展的关键一环。
广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞在活动中分享道:“在服务患者的实践中,我们愈发清晰地意识到,患者组织的价值不仅在于搭建社群、让大家抱团取暖,更需主动回应患者在不同阶段的具体需求。患者在确诊早期和长期治疗期间的需求存在差异,这些需求虽细碎却极具真实性。也正因此,患者组织需要引入更多专业工具与方法,构建覆盖全病程的管理体系,让患者少走弯路;同时从患者的迫切需求出发,联动临床医生、科研人员等多方力量,在解决患者实际问题的过程中助力诊疗突破。”
觅健患者运营负责人柳伊婷在现场参加了社媒健康活动策划工作坊,她表示:“很多患者组织已经意识到,社交媒体不仅是发声的渠道,更是建立信任、扩大影响力的重要工具。但如何用专业的方式表达,如何把患者故事转化为社会和政策层面能够听见的声音,这需要不断的学习和实践。在本次的工作坊中,我们共同探讨了内容设计策略、信息传递框架、渠道运营方法等。看到患者组织代表们提出的具体问题,我觉得这本身就是成长的信号。我们相信,只要掌握了一定方法,患者组织完全可以在公众传播中成为更具影响力的倡导者。”
【多元】
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2025世界运河城市论坛由江苏省人民政府、文化和旅游部共同主办,江苏省委宣传部、江苏省文化和旅游厅、江苏省人民政府外事办公室、扬州市人民政府承办。世界运河城市论坛创办以来,已有50多个国家、200多座城市参加,聚焦可持续发展等时代主题,已成为宣传全球运河文化、推动全球运河城市交流合作的重要平台。
江苏省人民政府副省长陈忠伟说,江苏坚持以大运河国家文化公园建设为牵引,大力推进沿线历史文化遗产保护传承、生态环境治理、水运航道建设等重点任务,特别是在文化旅游方面,建成扬州中国大运河博物馆,连续举办七届大运河文化旅游博览会,打造扬州“运河十二景”、苏州“运河十景”等文旅空间,让古老的大运河在江苏焕发出新的生机。
“巴拿马运河与中国大运河,同是承载厚重历史的文化瑰宝,共同见证着人类以非凡勇气缔造宏伟工程的壮举。”巴拿马驻华大使雷鸣表示,“从旅游视角看,巴拿马已被评为2025年全球首选旅游目的地之一。扬州同样熠熠生辉,这座城市在文化保护与推广方面堪称全球典范,它以令人钦佩的远见推动可持续旅游,致力唤醒古运河新生。”
“联合国教科文组织认为运河城市在推动文化旅游可持续发展、文化遗产与地方传统智慧融入气候行动与城市韧性建设、深化国际协作与知识共享三个关键领域具有巨大引领潜力。”联合国教科文组织东亚地区办事处主任兼代表夏泽翰在开幕式视频致辞表示:“河流与运河绝非阻隔文明的边界,而是跨越时空的桥梁;它们不仅是历史的见证者,更是通向未来的生命线。”
【互动】
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下午1点,主题为“志愿助残,共享美好生活”的上海市第13届无障碍电影日主题活动正式开始,王盈、胡昊、余锦熠、胡华健等四位视力障碍朋友集体朗诵了诗歌《我的祖国》,代表上海八万多名在册的视力残疾人抒发对祖国的热爱。而来自上海嘉定区自强艺术团的视力残疾和肢体残疾人,用美妙动听的歌喉,演绎了一段男声无伴奏小组唱《奉献》。
作为本次活动的承办方之一,徐汇区残疾人联合会早在2015年就承办过这一主题活动。十年间,徐汇区的信息无障碍环境发生了巨大变化。在本次主题活动中,徐汇区残联向社会各界展示了他们推进社区党群服务中心视力残疾人无障碍服务功能升级案例,以盲人的亲身体验视频内容,诠释了《中华人民共和国无障碍环境建设法》实施两周年来,上海基层残联和社区所付出的努力。
本次主题活动中开云在线官网下载,由上海市残联和上海广播电视台真实传媒拍摄出品的纪录片《光影有爱》,进行了无障碍版本的宣传导赏。纪录片以上海的“无障碍电影”公益项目发展脉络为切口,回顾了上海的无障碍电影公益项目从无到有、从小到大的发展历程,讲述了上海广播电视台等单位的志愿者和机构在无障碍电影公益项目上付出的努力和成果,展现上海践行人民城市理念,坚持对无障碍电影公益事业的探索。
【极速】
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在莫力达瓦达斡尔族自治旗公安的记忆里,崔伯风这个名字,总是与“技术”、“严谨”“可靠”这些词联系在一起。自1973年穿上警服,1983年宣誓入党,他便将大半生都奉献给了公安事业。从技术股副股长到户政室侦查员,他的职业生涯中,大半是在显微镜下和痕迹鉴定中经历着无声的惊心动魄。今年四月,在千里之外的山东荣成,78岁的崔伯风,用一种最直接、最滚烫的方式,让人们看到,那份深植于他骨血中的职业精神与英雄本色开云在线官网下载,从未褪色。
那一刻,他没有多想。4月7日,崔伯风像往常一样乘坐公交车。“救命!”一声凄厉的呼救,打破了原本的平静。一名20多岁的男子正持刀伤害一名女孩。车辆停稳的瞬间,乘客们尚在惊愕之中,一道身影已毫不犹豫地冲了上去,是崔伯风。78岁的年纪,在常人看来已经是需要被照顾的年纪,但那一刻,他仿佛还是那个在公安一线的战士。他与另一位老人,用看似不再强壮的身躯,与凶徒搏斗。“我们连踢带踹的把他赶下车,我压在他身上,没有可以捆绑的工具,又怕他反脱,就一直那样制服他到警察来。”没有豪言壮语,只有本能的行动。这份“没有多想”的义无反顾,背后是他近40年警龄、43年党龄的初心,是那份早已融入生命的职责担当。第二天,紧绷的神经松弛下来后,崔伯风感觉到浑身散架般的酸痛,眼底也因用力过猛而渗出血丝。可问及他回想起来是否后怕过,这位白发苍苍的老人只是平静地说:“不怕。”
在图木热局长的记忆里,当年的崔伯风是技术科一位“名副其实却又名不见经传的技术专家”。“那时的公安工作,远没有如今这样先进的技术装备支撑,侦办案件考验的不仅是民警的专业技能,更检验着每个人的细致与耐心。而伯风,正是这样一个兼具技术与细心的人。面对种种困难,他总能迎难而上,凭借过硬的专业能力和一丝不苟的态度,攻克了一个又一个案件中的技术难关。”
从“睡安稳觉”的家训到传承使命。在儿子崔强的心里,父亲是一座沉默而坚定的山。“他上班时就是一个极其认真严谨的人,在家里也是一个严厉的父亲。”崔强回忆道,“他非常正直,我记得不少人找他办事,他没同意过,他老说,不管到什么时候都能睡个安稳觉。”这句朴素的家训,重若千钧。它关乎清白,更关乎一名警察内心的坦荡与安宁。这粒名为“正直”的种子,早已在崔强心中悄然种下。而后崔强从部队转业,面对人生的岔路口,他几乎是毫不犹豫地选择了沿着父亲的足迹,走进了公安队伍。
他就是这样的人,一如既往。共事11年的老同事杨莲华,在听说老崔的事迹后,一点也不惊讶。“这就是他能干出来的事,”他说得斩钉截铁,“他年轻的时候就这样,见义勇为的事干了不知道多少,只不过那时候都没在意。”在他看来,老崔这辈子,“就始终一如既往的这样为人,做事,骨子里就带着这份精神,什么时候有这样的事,他什么时候就能冲上去。”
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故事情节让我着迷
我非常喜欢游戏中的多人PVE模式,需要玩家合作共同战斗!
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